Heel veel praten 

Het stel doet zowel privé als zakelijk alles samen. Naast hun liefde voor elkaar delen Carmen en Kees een liefde voor het maken van films. Carmen vertelt: ‘We praten heel veel en stimuleren elkaars denken. Vanaf 2009 zag ik dat Kees veranderde, maar toen dacht ik: zo gaat dat als je ouder wordt.’ 

Carmen vervolgt: ‘Er werd een MRI-scan gemaakt van Kees, en hij kreeg medicatie. Als die medicatie zou werken, wisten we zeker dat Kees Parkinson zou hebben. En de medicatie werkte.’ In 2Doc: Samen alleen legt het filmechtpaar vast hoe de ziekte van Parkinson impact heeft op hun leven. 

Een slechte afloop 

Na de diagnose beginnen Kees en Carmen met inlezen over de ziekte. Ze werken mee aan allerlei onderzoeken. Kees: ‘We dachten: hoe meer ik meewerk aan experimenten, hoe groter de kans dat ik bijdraag aan een genezingsmiddel.’ 

Toentertijd vertelde een wetenschapper het stel dat er binnen tien jaar een medicijn zou zijn om de ziekte te genezen. Carmen: ‘Ergens geloofden we dat, omdat de wetenschap snel vooruitgaat.’

Er komen verschillende behandelingen op hun pad, zoals de techniek ‘diepe hersensimulatie’, waarbij het proces van de ziekte vertraagd wordt. De kans is hierbij groot dat de kwaliteit van leven beter wordt, maar het is geen genezingsmiddel. Carmen: ‘Ik denk dat het bij Kees – net als bij elke andere patiënt die Parkinson heeft – slecht afloopt.’ 

Elke dag Parkinson

Wat begon met lichte rillingen bij dagelijkse handelingen, is nu verspreidt over zijn hele lichaam. Ook is Kees vaker moe dan normaal en is hij vaak in een sombere stemming. ‘De toekomst is elke dag de hele dag Parkinson’, vertelt Kees. 

Hij vervolgt: ‘Soms zijn er nog dagen dat ik er onderuit kom, maar over het algemeen is niets meer hetzelfde.’ In de documentaire Samen alleen zien we de strijd van Kees tegen de ziekte. Zijn vrouw Carmen staat hem door dik en dun bij. Kees: ‘Ik kan niet zonder Carmen.’

(Tekst gaat verder onder kader)

Niet meer zoals vroeger 

Voor Carmen heeft de ziekte ook veel impact. Carmen: ‘We waren als stel zo in evenwicht. Het humeur van Kees was vlak, zoals Nederland. Terwijl ik een jojo kan zijn, heel vrolijk of juist verdrietig. Door zijn ziekte is Kees onzekerder en ongeduldiger geworden. Het is ongelooflijk dat ik dit zeg, want ik ben zelf heel ongeduldig.’ 

Kees vult aan: ‘We moeten van veel dingen afscheid nemen. We praten bijvoorbeeld niet meer met elkaar zoals vroeger. Carmen zorgt goed voor me en ik wil niet toegeven aan mijn ziekte, maar ik voel mij verraden door lichaam en geest.’ 

Geen hemel of hel 

Carmen en Kees zijn atheïst en geloven dus niet in een hiernamaals. Carmen: ‘Als Kees gaat, is hij weg.’ Dat hij er ooit niet meer zal zijn, is voor Kees nauwelijks te bevatten. Toch denkt hij hierover na: ‘Als ik naar de toekomst kijk, zie ik alleen maar een zwart gat. Ik voel alleen maar verlies en dat vind ik moeilijk. Elke dag is een aaneenschakeling van angst en onverwachte voorvallen. Voor de allereerste keer voelt het alsof ik de strijd ga verliezen.’

‘Ik loop alsof ik dronken ben’ 

Voor Kees is het vreselijk om zijn afhankelijkheid kwijt te raken. Kees: ‘Ik ben altijd onafhankelijk geweest. De laatste tijd merk ik dat de ziekte mij inhaalt. Ik loop vaak alsof ik dronken ben, waardoor ik bang ben om te vallen.’ Kees is er niet van overtuigd om verder te gaan met allerlei behandelingen. Want naast dat het de ziekte niet geneest, brengt het ook weer risico’s met zich mee. 

Momenten van geluk

Toch zijn er voor Kees nog steeds elke dag kleine geluksmomenten: ‘Ik ben gelukkig als ik de twee vogels zie naast ons huis in de boom. Die proberen elkaar al maanden het hof te maken.’ 

Ook als Kees wakker wordt, ervaart hij geluk: ‘Dan ligt Carmen naast me en ziet ze er zo mooi en ontspannen uit. Dan wil ik haar alleen maar knuffelen en in mijn armen houden. Daar zou ik voor eeuwig mee kunnen doorgaan.’

2Doc: Samen alleen is op donderdag 11 april op Wereld Parkinson Dag te zien om 22.20 uur op NPO2.